Mijn welgemeende excuses

Soms maken we als mens fouten. Onbedoelde fouten.

Zojuist heb ik een telefoongesprek gehad met mevr. Bouman die in het EMC verantwoordelijk is voor de pre-operatieve zorg. Naar nu blijkt heb ik in het ziekenhuis de verkeerde naam doorgekregen van de daar toen aanwezige artsen. Mevr. Bouman had op de bewuste dag een vrije dag en was dus niet aanwezig in de kamer bij mijn vader. Helaas kan ik niet zeggen wie het wel was...

Mevr. Bouman, en alle naaste betrokkenen, bij deze mijn welgemeende excuses voor deze persoonsverwisseling. Ik ben er tenonrechte van uit gegaan dat de lijst die aan mij ter beschikking is gesteld de juiste was...

Gelukkig had mevrouw Bouman zelf ook al contact opgenomen met de ene blog waar het artikel ook stond. Ik heb hen zelf ook nog gebeld en zij nemen het artikel vandaag van de blog af.

Het artikel op deze site blijft staan, maar nu met (...) totdat ik de juiste naam kan invullen.

Hier leer ik weer uit dat ook in tijden van emotionele druk het controleren van de feiten een noodzakelijkheid is...

Jan de Zwarte

Pa weer thuis...en niets in zijn keel aangetroffen

Na het debacle van vorige week in het Erasmus Medisch Centrum, is pa afgelopen maandag weer thuis gekomen.

Afgelopen vrijdag is hij alsnog naar Rotterdam gegaan voor de biopsie. Dit keer vond de operatie wel plaats, maar de biopsie niet. Er werd namelijk niets verdachts in zijn keel aangetroffen. Resultaat: zijn keel is schoon. Het vermoeden is nu dat er iets van een ontsteking heeft gezeten die op de MRI zichtbaar was.

Het Erasmus heeft er alles aan gedaan om te zorgen dat het dit keer zo soepel mogelijk zou verlopen. De opmerking van dr. Klimek, dat als iemand door omstandigheden van de lijst valt men alles zal doen wat mogelijk is om te voorkomen dat iemand nog een keer van de lijst afvalt is in ieder geval uitgekomen.

Voor ons is natuurlijk het beste nieuws dat er niets zit, en dat men nu begin januari 2007 waarschijnlijk de hartoperatie gaat doen. Gelukkig was pa voor de kerstdagen thuis en na ruim 4 weken eindelijk uit het ziekenhuis.

Toch verbaas ik me over een paar dingen. Waarom moet je al patient, of familielid, eerst zwaar opspelen over de gang van zaken en dan vooral de communicatie voordat men communiceert zoals dat van de week is gedaan. En, als men de ene week zegt dat een IC bed voor 24 uur noodzakelijk is, waarom is dan de volgende keer een PACU (?) bed voldoende en mag je 's avonds om acht uur weer naar huis, nadat je aan het eind van de morgen geholpen bent?

Het lijkt me dat de ziekenhuizen zich moeten beraden op hun eigen beleid.

Op dit moment is een ding belangrijk. Pa is thuis, lekker bij ma en de hondjes. Zijn eigen spullen weer. Dit is denk ik het grootste kerstcadeau dat je je kunt wensen. In ieder geval voor deze week. Wereldvrede zou ook mooi zijn, maar dat is volgende week.

Ik wens iedereen een fijne kerst, en een heel gezond en gelukkig 2007 (en ook daarna). Ik hoop dat men de komende dagen ook gebruik voor echte reflectie. Wat is er dit jaar alemaal gebeurd, in hoeverre heb ik die dingen zelf veroorzaakt (of over me afgeroepen), en hoe zou ik graag willen dat 2007 er uit gaat zien...en wat moet ik daarvoor doen en laten?

We zijn voor een groot deel zelf verantwoordelijk voor de situatie waarin we zitten.

Jan de Zwarte, mens, 1e kerstdag 2006

Erasmus Medisch Centrum - Klantgericht of verkokerde instelling?

Normaal gesproken sta ik erg positief in het leven en geloof ik in het creeren van je eigen dag, je eigen toekomst. Vandaag was een dag die daar totaal anders in was...

Gisteren is mijn vader verplaatst van het ziekenhuis in Goes naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Hij zou daar vandaag een kijkoperatie ondergaan om vast te stellen waarom zijn linkerstemband niet meer juist functioneert.

Op 16 november jl. heeft hij een MRI scan gehad, waarbij hij tijdens de MRI een hartinfarct kreeg gevolgd door een hartstilstand. Na een reanimatie van 10 minuten en een verblijf op de Intensive Care van een paar dagen kunnen we zeggen dat hij veel geluk heeft gehad dat hij de hartstilstand kreeg terwijl hij in het ziekenhuis was.

Vervolgens is er een hoop gesteggel over het behandelplan. Wat doen we eerst? De hartoperatie (een drievoudige bypass!!!) of een biopsie van het weefsel in de keel?

Na veel vijven en zessen tussen Goes en het Erasmus Medisch Centrum wordt uiteindelijk besloten dat hij eerst naar Rotterdam zal gaan voor de biopsie.

Wachten op een oproep. Dat duurt ongeveer 2 weken, en dan is er duidelijkheid. Donderdag de 14e december naar Rotterdam em dan de 15e de kijkoperatie.

In het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam werd hij dus gisteren opgenomen, en zou hij vanochtend als vierde aan de beurt zijn. Gisteren middag o.a. met de co-assistent van de chirurg de procedure besproken en de anesthesist kwam de verdoving bespreken. Gelet op de recente hartproblemen had men besloten dat mijn vader preventief na de ingreep nog 24 uur op de Intensive Care zou blijven. Ca. een uur voor de ingreep zou de premedicatie worden gegeven en de ingreep zelf zou ongeveer 45 minuten duren.

Vanochtend vol goede moed naar het ziekenhuis. Het antwoord op de vraag of het weefsel in zijn keel goed- of kwaadaardig was en het uiteindelijk doen van de hartoperatie kwam dichter bij...althans, zo dachten we.

Vanochtend werd duidelijk dat het schema van de operaties was aangepast (nadat gisteren was verteld dat het min of meer in cement gegoten was). Reden voor de aanpassing was dat een van de artsen alleen in de ochtend kon opereren. Begrijpelijk dat er dingen veranderen in een ziekenhuis, onbegrijpelijk dat er zo slecht over gecommuniceerd word.

Terwijl ik dit schrijf realiseer ik me dat ik het allemaal zeer zakelijk beschrijf, terwijl het een hele emotionele dag was. Een dag van hoop, verdriet, onbegrip en een heleboel boosheid.

Daar waar je verwacht dat een ziekenhuis patient gericht is moet ik helaas toch vaststellen dat het een verkokerde organisatie is waar mensen zich graag achter hun verantwoordelijk verstoppen. De meeste mensen zijn erg goed in het beschrijven van het probleem en het bedenken van de redenen ervoor, maar denken in oplossingen is spaarzaam te vinden...en wordt pas na zeer dringend aandwingen opgepakt.

In de loop van de ochtend werd duidelijk dat het schema onduidelijk was. Op enig moment heb ik gevraagd "het gaat toch wel vandaag gebeuren? de rest van zijn behandeling hangt er vanaf, en het ondergaan van de hartoperatie is een cruciale". Hoe de verpleging ook aandrong bij de OK en de hoofden van de afdeling, een echt antwoord kwam niet.

Om half een was er nog steeds geen operatie tijd bekend. Je zag andere mensen steeds van de afdeling naar de operatiekamer gebracht worden. Als je een uur van te voren pre-medicatie wilt toedienen, en je weet niet hoe laat iemand geopereert gaat worden....dit sterkt mij in mijn vermoeden dat ze al vanaf 's ochtends wisten dat de kans op het beschikbaar krijgen van een bed op de IC erg klein was.

Tot op een gegeven moment (rond kwart voor een) de KNO arts (dhr. Schepman) kwam vertellen dat er geen bed op de IC beschikbaar was, en op grond daarvan de operatie vandaag niet zou plaatsvinden (mede omdat besloten was dat een preventieve opname op de IC na de operatie noodzakleijk was. Wat ik echt niet begrijp is dat men pas ruim 2 uur na de geplande operatie tijd, en een paar uur voor het sluiten van de ok dit bericht komt brengen. Komt er dan niemand op het idee om het ontstane probleem open met de betrokkenen te bespreken zodat er tijdig naar alternatieven gezocht kan worden en men niet langer in spanning zit? De heer Schepman kon het probleem goed uitleggen, maar had geen idee van de oplossing. Op mijn aandringen is hij gaan bellen met de hoofden van de andere afdelingen (waaronder de heer Klimek, hoofd van de afdeling anesthesiologie), en heeft hij geprobeerd bij andere ziekenhuizen in de directe omgeving een IC bed te vinden. Helaas zonder resultaat. En trouwens, als er een IC bed zou zijn in een ander ziekenhuis, kun je iemand dan direct na een ingreep veilig vervoeren? Waarschijnlijk niet. Toch alle opties willen afwegen om ervoor te zorgen dat de ingreep door kan gaan.

Inmiddels was het half twee geworden en wisten we nog niet precies waar we aan toe waren. Op dat moment kwam dr. Ardillo (de operateur, een zeer sympathieke man) polshoogte nemen en uitleggen wat er volgens hem aan de hand was.

Discussiepunt werd, wat doen we eerst, de hartoperatie of de biopsie? Die discussie had de weken ervoor ook al de nodige keren plaatsgevonden. Toch interessant dat een ziekenhuis op het moment dat de afgesproken ingreep niet ingevuld kan worden door een probleem aan hun kant zelf de afgesproken ingreep ter discussie stelt. Op dit moment begrijp ik nog niet waarom de biopsie eerst moest....uit de discussie werd duidelijk dat wat er ook uit de biopsie kwam, om de kwaal rondom de stembanden aan te pakken zou pa eerst weer over een sterker hart moeten beschikken....dan doe je toch eerst de hartoperatie? Die hadden ze inmiddels 2 of 3 weken geleden al kunnen doen....

Op de MRI zijn in het strottehoofd een tweetal "plekken" gevonden die tegen de stemband aandrukken waardoor pa zijn spraakprobleem heeft. Een plek van 13 mm en een van 8mm. Om hier iets aan te doen, in het geval het om kwaadaardig weefsel gaat, moet er een zware operatie plaatsvinden. Chemotherapie lijkt geen optie gelet op de hartproblemen en van bestraling weet men nog niet of het zou kunnen gelet op de hartproblemen. Als ik hier een plus een optel wordt duidelijk dat het hart eerst beter moet zijn voordat er, indien dat noodzakelijk is, iets aan de keel gedaan kan worden. Tenzij er in geval van kwaadaardig weefsel sprake zou zijn van uitzaaiingen, dan krijg je een heel andere discussie. Maar daarvoor is vorige week in Goes de longarts nog geweest en is er een longfoto gemaakt die aangeeft dat de longen schoon zijn.

Traagheid in de besluitvorming, slecht communicatie, verkokering....wie gaat hier iets aan doen?

Vooral het menselijke aspect en het gebrek aan empathie doet me pijn. Op enig moment kwam dr Schepman weer binnen om uit te leggen dat er vandaag toch echt niet meer ging gebeuren en hij werd vergezeld door onder andere een ansthesiste, mevr. ..... Een killer mens dat op geen enkele wijze begrip voor de situatie lijkt te hebben, geen enkele empathie heeft en niet in oplossingen kan denken heb ik nog niet eerder meegemaakt. Ik heb haar dan ook verzocht de kamer te verlaten, waarop ze zei dat er met mij niet viel te praten...volgens mij had ze geen enkel idee wat er aan de hand was en wat er op dat moment door ons heen ging...iemand met zo weinig inlevingsvermogen en een groot gebrek aan menselijkheid zou niet in een ziekenhuis moeten werken.

Op mijn vraag wie er hier verantwoordelijk was voor de ontstane situatie en wie er beslissingen kon nemen, vertoonde mevrouw ... duikgedrag, "mij kun je er niet op aanspreken, als er geen bed beschikbaar is op de IC kan ik daar niets aan doen, dat is een andere afdeling". Dit maakt het afschuifgedrag nog duidelijker. Wel zeggen als afdeling dat een preventieve opname op de IC nodig is (waar we het ook volledig mee eens zijn), maar dan niet er voor kunnen zorgen dat het bed er ook daadwerkelijk is....en als de ingreep dan niet door kan gaan verstoppen achter de verantwoordelijkheden van een andere afdeling. Ruim 2 weken weten dat iemand opgenomen gaat worden en dan de randvoorwaarden niet kunnen invullen. Ik vraag me ook sterk af hoe de ziektenkostenverzekeraar hierop reageert. Wel een opname regelen, maar dan als ziekenhuis de ingreep niet kunnen uitvoeren.

Toen dr. Schepman opnieuw wilde gaan uitleggen waarom het allemaal niet ging lukken hebben we maar gevraagd om het vervoer met de ambulance terug naar Goes te regelen. Aangezien ze hier geen enkele garantie konden geven wanneer de ingreep plaats zou vinden en of er dan wel een bed beschikbaar zou zijn op de IC leek het ons beter dat pa eerst maar weer terug ging naar Goes.

Gelukkig zijn er ook mensen die wel weten waar het in een ziekenhuis om draait, en zich wel op de patienten richten. Bij deze wil ik Jessica en Petra bedanken voor hun inzet en hoe zijn hebben geprobeerd zo open mogelijk met ons te communiceren. Ik heb veel respect voor de verpleging in deze, en het werk dat zij moeten doen. Ik heb moeite met de zwaar betaalde afdelingshoofden en de directie die zich achter elkaars afdelingen en beslissingen verschuilen. En ook daar kan ik niet iedereen over een kam scheren. Vooral de operateur, de heer Ardillo was zeer begripvol en ik weet ook zeker dat de heer Schepman zijn uiterste best heeft gedaan...

Dit krijgt wat mij betreft een flinke staart.

Een brief naar de Raad van Bestuur (de heer Geerlings), de afdeling Anethesie (de heer Klimek en vooral mevrouw ...), de KNO afdeling (waar de heer Schepman de KNO arts is.)

In de auto op weg naar huis had ik genoeg tijd om na te denken. Een brief naar de minister en staatssecretaris van Volksgezondheid, dit artikel plaasten op meerdere blogs etc....

Dat er dingen veranderen in een ziekenhuis is duidelijk, dat er patienten binnenkomen die op de IC een plaats moeten hebben is ook duidelijk....dat dat operatieschema's beinvloed begrijp ik ook....wat ik niet begrijp is dat men iemand die recent een hartstilstand heeft gehad de hele morgen in afwachting en spanning laat zitten, dat men alleen naar aandringen van de verpleging langs komt om uit te leggen wat er aan de hand is, dat men zich achter elkaars afdeling verstopt en niet in oplossingen kan denken....dat is iets wat dringend aangepakt moet worden.

Er is iets fundamenteel fout met onze gezondheidszorg, efficientie en kostenbesparing lijken veel belangrijker dan effectiviteit van behandelingen en patientenzorg / patientenwelzijn.

Ik grijp deze zeer nare ervaring in ieder geval aan om hier ruchtbaarheid aan te geven. Hopelijk werken er straks meer mensen als Jessica en Petra in de ziekenhuizen en minder mevr. ...' en...voor haar is er vast wel ergens een baan waar je geen empathie hoeft te hebben.

Wat ik me nu realiseer is dat de hele procedure voorlopig in het weekend weer stil ligt. Alsof je gezondheidstoestand weekend kent....het is zaterdag, vandaag blijven we gewoon stabiel. Gezondheidszorg is een 24/7 omgeving....

Jan de Zwarte, boos, verdrietig en vebaasd, 15 November 2006